私の名前、覚えてる？

私の名前、覚えてる？

入院先で懐かしい昔の友人から突然の着信。

わかるよ！「か」から始まる名前の人だよね！、と私。

あら！よく覚えとったね、と友人。

どうしたの？と尋ねたら

「私ねぇ、おばあさんになっちゃって！」

「えーっ！」

そんなやりとりで会話が始まり。
かれこれもう7年ぶり。

自宅療養中、2020/5/8に再会。

びっくり！

話は本当だった。

だって80代のうちの両親より

体力年齢が上になってる！

杖をつき、手をつないで、喫茶店の席について。

私の若い頃、同じ会社で、20才程年上だったけれど、妙に馬が合い、仲良くしていただき、たくさん、たくさん笑い合った大好きな友人。

ひょんなことから、会わなくなり

かなりの時が過ぎてしまっていた。

会って話すと、長い間のあってない時間も、あっという間になくなり。

話して
笑って
話題は尽きず。

彼女もいまは、少し、体が動きづらく
閉じこもりがちだとわかった。
私より結構年上のおねえさま。

以前は、旦那さん亡き後、仕事しつつ一人暮らし、息子さんが隣に家建ててくらしていたのが、いまは、賃貸で同居。しかも3階。

彼女は、背中が曲がり、膝には、ばい菌が入り、整形に、毎日、タクシーで通っているという。

携帯もガラケーからスマホになり

使い慣れない様子で。

自転車で走っていた達者な時が懐かしい。

背中は、痛みがあり伸ばせないと言う。

いまは、仕事もやめ、同居なので、

色んなことも、自分は手出しができないとのこと。

ディサービスもお試しで行き

あんなとこに一日いるのは、嫌だと涙ぐんだ。

私に何ができる？

私はどうしたらよい？

彼女の家族もいるし

できる範囲で

彼女に寄り添えたらいいなあ！

⭐︎自分に可能なこと

　寄り添うこと

　ヒーリングすること

　あしもみすること

　　あしもみは、痛いから無理かもね〜

　電話で話すこと

　コロナ終息したらカラオケに行くこと

　昔の友人で集まること

歳だから仕方ないと私は諦めたくないので

きっとこれからの彼女は、よいことばかりと思って過ごそう！

♯高齢

♯突然の電話

♯ディサービス

♯毎日、整形通院

♯昔の友人

機会があれば、
また、うまいこと、おしゃべり
したいなあ💕

iPadから送信

やる気はでないもんだ〜 だけど進化は続く

2020-05-11

あすから仕事にいく　

だけど、

なあんにもヤル気はでない。

こんなものかな。

気力がまだ満ちていないのかな。

退院した頃は

身支度だけで、精一杯。

いまは、身支度はできるようにはなったけど、

すぐにしんどくなりボーッとしてしまう。

日常にもどれば、

時間におわれて

気力も活性化してくるのだろうか。

こんなものだっけ？

入院とか、8年ぶりだし

年齢も重ねたし

こうゆうもんなんだな〜と、感じている。

なんだか、新型コロナウィルス感染対策で

テレワークも導入したと聞く。

うちの職場は、紙ベースだから、無理とされていたのに、大変革！

コロナは、人類を進化させているよねぇ。

本当に、確実に。

このコロナ騒動でも

人類は、生き抜く術を模索して

今まで当たり前にならなかったことさえ、

たくさんのことが、今では当たり前に。

本当にいま人類は、

世界中で

未曾有の時代を経験している最中。

えらい時代…

スピリチュアルなことも

東洋医学も

西洋医学も

コロナ撲滅から

コロナとともに

流れが変わったように感じる。

Ｗith コロナ

人々がコロナを受け入れだした。

コロナはある、その上で自分たちはどうするか。世界では、封鎖対策が主流であるが、スェーデンでは、「集団免疫」で、日常になんら変わりがない独自の路線をとっているらしく。

致死率は五月の初めで12.8%、アメリカや武漢でも致死率は6%に満たないらしい。

スェーデンでの死者は、2500人弱で

6月には、集団免疫が出来上がる見通しだと言う。諸外国からの批判も受け、この独自路線の行方は気になるところ。

コロナ騒動で

以前の日常は、取り戻せないとは思う。

これからの日常は、もう進化した日常なんだろうな、本当に。

そして私の日常もまた、

進化していくんだろう。

♯新型コロナウィルス

♯withコロナ

♯全身性エリテマトーデス

♯ステロイド服用

明日退院

2020/5/3

今朝はおきともなく
ちょろっと散歩しただけ。

明日いよいよ退院となりました！
ありがとうございました😊

食事が摂れるようになり、
点滴も終了。痛みなし！
絶食していた関係で、
血がサラサラになり過ぎちゃって
針を抜いたら内出血のあとが痛々しく。

まあまあ、内出血も体力も食欲も
ひにち薬ですね。

木曜の胃カメラの筋肉痛が三日後の今日でてるわ。🤣🤣🤣🤣🤣

点滴の相棒もさり、針も抜き、
じゃあ心電図モニターも、と思っていたら
つけておくよう指示があり。
先生、本当に準備万端、ぬかりなし。
ありがたい先生です💕

さ、最後のダラ日、満喫できるやろか。

今日はやっぱりだるくて午前中は起き上がれず。このだるさ、電池切れみたいな感じ。

ステロイド減量の時の症状見たいと思い、看護師さんに減量推移を確認して頂きました。

　　　　　　　　4/23      4/24   5/1

ステロイド服用　20mg     15     10

となっておりました。カラダがステロイド足りないから元気でないよー！って感じ。

今の私には大量のステロイドは、もう要らないので、段階を踏んで、慣らしながら、減量していきます。

昨年までは、具合悪くなると20mgに増量し減量していくってことを繰り返していたのですが、ここ1年で、今まで突破出来なかった10mg減量も達成でき、段階を踏んで2mgまで減量できていました。今までにない高成績！

ま、この入院でオジャンになってしまいましたけど、飽くなき戦い、諦めず続けていきたいと思います。

生活も

仕事も

好きなことも

全部大丈夫！

全部できる！

そう思う。😂

♯アコファイド

♯全身性エリテマトーデス

♯膠原病

♯機能性ディスペプシア

♯ステロイド服用

♯ステロイド減量

聞いたことありますか？機能性ディスペプシア

2020/4/30

今日の夕陽は、おっきかった！

朝からもう夕方
早いものです。
一日お疲れ様でした。

胃カメラ検査も無事終わりました！
きれいな胃だと褒めていただきました！
あすから食事が始まりうまくいけば、退院できる！とのことでした。

胃は悪くなっては、おらず
異常はないのは、よきこと。
ありがたく受け止めていきたいとおもいます。

今日は暑かったようなんですが、

痛みがなくなって以来
本当に良くなってきたのが本当に不思議。

まさに、つきものがとれたような感じ。

正直、憑物の経験は、ないのですが。

血圧あがりすぎ、心不全を心配するほどの痛みがあり、夜通し痛みがあった。
それなのに、病変の痕跡すらないの。
胃はきれいなんだって。

あんなに辛かったのに、なんでないの？

本当に、本当に疑問が残る。

私の先生、すごいなーと本当に思ってしまったのだけれど、
私の病態に当てはまる診断に近いものを出してきたんですよ。

機能性ディスペプシア略してＦＤというらしい。

どこも悪くないのに不調がある。

特に胃腸にでるそんな病気があるという。

昨日初めてきいたあと
適応障害や、パニック症候群に近いイメージだなと、思ったよ。
ストレスに対する過剰反応なんだとか。

先生が、私の場合は、長期の高熱やら、食事とれないとか、それも大変なストレスだからね、それからきてるんじゃない？って言われ、すこし納得。

先生が資料を印刷してくれ、かいつまんで説明を始めてくれた。

　・胃の症状により定義される疾患であるが、一年程度以内に行われた胃内視鏡検査やX線造影検査によって器質的疾患を除外することが必要である。（つまり、検査に異常はないけど胃に症状がでる）

・ストレスが疾病と深く関連しておりまた不安をベースにもつ患者が多く、良好な患者・医師関係の構築が重要である。

・「機能性消化管疾患診療ガイドライン2014-機能性ディスペプシア」が示すように、薬物治療の第一選択薬は、運動機能改善薬、酸分泌抑制薬、第二選択薬は抗うつ・抗不安薬、漢方となる。

・再燃、再発の多い疾患であることを念頭におく。

先生から、何度も

　　安心してね

　　大丈夫だからね

　　死なないからね

　　大丈夫だからね

と、何度も言っていただきました。

翌日、また先生が

資料読んでみた？

他にも調べてみた？と。

検索したら
必ず、数ヶ月以内に再発する、と書いてあって

あの激しい痛みが再発？って聞いて
呆然として、なかなか受け止めれなかった〜と正直に本音を伝えて。

いまは、一時的と信じて
気にしないですごそうと
おもうことにします。
痛みもいまは、起きてないから忘れていくのだろうねぇ。

先生からは、

確かに痛みはあった、だけど、病変は、ない。

安心してね

死なないから

大丈夫だから。

胃カメラで異常なくて

膠原病で胃が炎症をおこしていなかったこと、それは、本当に良かった。

膠原病の治療をメインでしなくてよいから。

ただ、機能性ディスペプシア略してＦＤという病気、病態と付き合っていく必要がありそうで、先生は、この病気のガイドラインにかなり近いので、これに沿って治療をしていこうね、とのことだった。

毎食前に、アコファイドと言う薬を飲んでいくそうだ。合わなかったらまた変えたらよいからねと。

資料の中でも医師と患者の良好な関係が重要と繰り返し書いてあった。

先生も、話の途中に、繰り返し

安心して

大丈夫だからと。

おかげ様で私は、いまの先生をかなり信頼していると思うから、ありがたいと思う。

明日から退院して、生活が始まり、仕事も行き始めるだろう。

あの胃痛の恐怖も日々薄れていくのだろうな。

あのすざましい胃痛は、こういう結末、診断となりました。

《経過》

4/30 胃カメラ検査の結果

　食道　カンジタによる食道炎

　胃　　隆起性病変・ポリープ-胃底腺ポリープ

　十二指腸　異常なし

   心窩部痛の原因となるような病変は指摘できず

4/30 夕方　主治医より

　機能性ディスペプシアと診断。

　治療薬としてアコファイドを服用開始。

♯膠原病

♯全身性エリテマトーデス

♯病変のない胃痛

♯機能性ディスペプシア

♯アコファイド

♯ステロイド服用

ビタミンＫ投入！ 胃カメラ検査の為に…

2020/4/30

今朝、初めて朝まで熟睡‼︎
こんな日がくるなんて…
4/15ぶり〜

明け方には目が覚めて
陽がさしてきたので
お散歩。

朝の
朝陽のエネルギーは

いいっ！

朝陽を集めに散歩してきました。

今日は、午前に胃カメラの検査

朝には血液検査で、ワーファリンが効きすぎてしまい、血がサラサラすぎてすぐに出血する状況で、その確認のようでした。

私は、心臓に人工弁が入っているため、血をサラサラにする薬、ワーファリンを常用しています。食事などに左右される為チェックは欠かせません。絶食のため、現在、効きすぎた状態で、出血しやすく、止まりにくいって訳です。ワーファリンは、納豆は効果を弱めるとして食べないよう言われています。

胃カメラ検査での出血も予想され、

ビタミンＫを点滴することになりました。

納豆には、ビタミンＫが含まれているから、食べちゃあダメなんですね。

赤い遮光のビニールに包まれ、ビタミンＫ点滴開始です。午後にも採血確認し、再度点滴。

初体験でした。

病状もかなり整理されてきて

最初の熱発は、膠原病の悪化によるものあるいは、ウィルス感染

その後の胃の痛みは、発熱で食事が取れず

胃か十二指腸の調子を崩してしまったもので、今回の病気とは、また別との見方です。

ですが、
もし、膠原病のために胃や十二指腸で炎症が起きているのなら、ステロイド治療となり

治療が長期化するとのこと。

さあ、胃カメラ検査で、シロクロつけてきますね。

《経過》

ステロイドの点滴がおわり、20mgの服用開始。

ワーファリンの数値もよくなり検査に備える。

造影剤CTで胆嚢壁が厚くなってるとの所見あり。急ぎではないが、腹部エコーで調べていく。

♯膠原病

♯ステロイド服用

♯ワーファリン

♯ビタミンＫ点滴

♯全身性エリテマトーデス

勝利宣言はいつ？

2020/4/29

なんと！なんと！

夜間の胃痛がおきませんでした！

快挙‼︎
入院して初めて静かに夜をすごしました。

毎晩のように看護師さんにお世話になってましたので。

いつもなら、夜間に痛みが始まり
次々と違う痛み止めをして、6〜8時間は、痛みが続いていて。

4/27夕方から絶食し、飲み物は自由。

飲み物は、さほど消化液が動かないから先生は、問題ないとみて。消化しなければ、胃痛は起こらないだろうとみていた。でも胃痛は、起きていて。

造影剤入れての胃のCTもとり、

目立った炎症は、見られなかったようでした。

消化器科の先生も診てくれ、

CTでも、異常みられず、薬もタケキャブで、食後に、スクラルファート。

消化器科としても、主治医の先生がしっかりやってくれてるから、消化器科としては、やることないよって。

ふいに、昨日の９時から、飲み物をやめてみようとおもってやめてみた！

そうしたら、胃痛が起きることなく朝が来た☀️

なぜか夜中の12時から、一睡も出来なかったけれど
朝からコインランドリーや屋上庭園まで、行くことが、できました！
はなみずき、ツツジがとてもキレイでした。カラダ、軽くなったよ〜😂😂😂

やったー！

ありがとうございました😂

やっと痛みから解放。

本当に、本当の勝利宣言！

いつになるかな。

《経過》

4/27夕方から絶食、造影剤でCTするも、

目立った異常はみあたらず。

胃薬をタケキャプへ変更し、飲む時期も

朝→夕食後へ。

毎食後にスクラルファート追加。

4/30 胃カメラ検査予定

CRP、少し改善。

血液検査結果

　　　　4/14    4/21     4/23      4/27     4/29

　CRP  1.57     22.71   10.87    11.96    7.40

    補体　分かり次第記載

※CRP 炎症反応の数値　　体に炎症などが起きている程度をしる目安。肺炎の場合、10辺りになる　正常値は0.3以下

※補体　膠原病の活動値　数値で膠原病の活動の状態をしる目安

♯膠原病

♯全身性エリテマトーデス

♯ひどい胃痛

♯ステロイド服用

♯膠原病悪化

真夜中のレントゲン

2020/4/25 真夜中のレントゲン
昨日は、そんな日でした。

熱は下がったものの、夕方から、夜半にかけ、なぜか、ものすごい胃が痛くなる。
昨夜は血圧が200を超え、
けれども胃に穴が空いている初見もないそうで。
心臓に人工弁が入っているので、すでに心電図ホルター装着済み。
痛みが始まると、夜中は大体痛みでねむれず。

やばいよ、夜がやってくる〜
こわいよ、胃痛がやってくる〜

もう四晩、こんななんですー。
胃炎のようで、たくさんの薬剤で病院は対応してくれて。

ありがたいです！

今夜こそ❗️安らな夜を❗️

わわわっ！夕食が来てしまった！

他の先生から食べる努力を！と言われているけど、

少なめ、でいこう。

　⭐︎          ⭐︎         ⭐︎         ⭐︎         ⭐︎

《経過》

4/22から胃痛が始まる

朝や昼ごはんを食べても、胃痛なし

胃痛は、夜間から痛み出す

痛みが始まると血圧が高くなり200を超える場合もあり。一度だけ嘔吐あり。その後なし。

胃を温めてもあまり効果はなかった。

鎮痛剤として使用したもの

　カロナール

　アセリオ（カロナールの点滴バージョン）

　プスコパン（一般的な胃痛薬）

　アタラックス（痛みを感じにくくする）

　ガスター10

私は当初、カロナール（錠剤）で効いていたのが、効かなくなり

アセリオは、点滴で痛みがすぐひいたけれど、

なんと二時間後には、痛みが始まり持続力がたりず。

その場合は、

アセリオ→プスコパン（私はまるで効かず）→アタラックス→最終的にまたアセリオ

これで朝を迎えるという状況でした。

痛みは6時間から8時間持続。

どんな薬も矢継ぎ早には使えないことは理解できるが、即効性、持続性があるのを見つけることが大事と感じた。看護師さんは、交代で担当するので、その都度、相談してやってもらった。

アセリオは、カロナール同様、使用後六時間の間隔が必要で効き目がきれる私にはきつかった。

初めの頃、タケダのガスター10（胃薬で有名）も点滴したが、私には効果がなく、すぐに使用しなくなった。

上昇していたCRP、膠原病の悪化、感染に対応し、ステロイドの点滴、一日三回の抗生剤（強力なやつとのこと）を入院直後より行っていたが、4/27の検査で、CRP数値が下降していたが、まさかの上昇。

この時点で、抗生剤効果なしとの判断で抗生剤は、終了しました。

血液検査結果

　　　　4/14    4/21     4/23      4/27

　CRP  1.57     22.71   10.87    11.96

    補体　分かり次第記載

※CRP 炎症反応の数値　　体に炎症などが起きている程度をしる目安。肺炎の場合、10辺りになる　正常値は0.3以下

※補体　膠原病の活動値　数値で膠原病の活動の状態をしる目安

《まなんだこと》
⭐︎ストレッチャーは、酔いそうになる
⭐︎胃炎の薬もたくさんある、合うのをみつけよう
⭐︎医師はコロナ陰性のレッテルを貼ってあげたいけどできない
⭐︎最強胃薬はタケキャプ

♯膠原病

♯ひどい胃痛

♯全身性エリテマトーデス